Una mamma condivide la storia commovente di sua figlia nata con la sindrome di Treacher Collins

Una mamma condivide la storia di sua figlia affetta da una malattia molto rara. Quando la piccola Bella è nata, il 25 ottobre 2018, le vite di Eliza Bahneman e di suo marito sono cambiate per sempre. Bella ha sorpreso i suoi genitori arrivando poche settimane prima della presunta data del parto, ma anche con una delle malattie più rare al mondo.

Eliza ha raccontato che ci sono voluti circa 9 mesi per rimanere incinta. Inoltre ha detto che ha avuto la fortuna di vivere la gravidanza con sua sorella, sua cognata e delle amiche rimaste incinte a poche settimane o mesi di distanza.

“Durante la gravidanza, ho imparato molto sulla vita, oltre al fatto che ogni grande sfida può arrivare ogni giorno. A volte siamo pronti per il cambiamento e a volte no. Ho avuto una gravidanza fantastica e facile. Ero considerata ad alto rischio a causa di un utero a forma di cuore, ma non era quella la causa, che abbiamo scoperto in seguito. Mi facevano un’ecografia ogni mese e da quando ho compiuto 35 anni ho fatto tutti gli altri esami che si possono fare. Tutti i risultati erano normali”.

La notte del 24 ottobre, Eliza stava preparando le ultime cose per la stanza di Bella mentre suo ​​marito lavorava fino a tardi. Poco prima delle 11:30 di sera ha inviato una foto della sua pancia con un messaggio a suo marito. Il giorno dopo, 25 ottobre 2018, alle 13:15, Bella è arrivata un mese prima. Dopo 12 ore di dolore, Bella è venuta al mondo e pesava 2,5 chili.

All’arrivo di sua figlia Eliza ha subito notato qualcosa di strano, poi ha aspettato con ansia di abbracciare sua figlia. Così ha iniziato ad essere assalita da interrogativi, ma nessuno ha detto una parola. “Avevo il cuore spezzato, spaventato, confuso e perso. Solo scrivere di questo momento è doloroso. Con il cuore pesante visito questi ricordi e ricordo che l’arrivo di mia figlia non è stato festeggiato”.

Una mamma condivide la storia di sua figlia colpita a sindrome di Treacher Collins

Bella non aveva lo stesso aspetto degli altri bambini, era diversa. I medici li hanno informati che Bella doveva essere portata al reparto di terapia intensiva. Ma la sua mamma ha chiesto di tenerla in braccio: “Lei mi ha guardato negli occhi. Non dimenticherò mai quello sguardo, uno sguardo che diceva: ‘Mamma, ho paura’…Le ho sussurrato che qualunque cosa accada, sarà sempre protetta”.

Malgrado il lieto evento, Eliza non voleva festeggiare perché non sapeva se la sua bimba sarebbe mai tornata a casa, o se sarebbe andato tutto bene. Dopo una lunga attesa Bella ed Erik l’hanno raggiunta. Erik le ha confessato: “Tesoro, penso che siano riusciti a diagnosticare nostra figlia. Beh, ci sono due sindromi, una è peggiore dell’altra. Speriamo che sia Treacher Collins“.

Bella è nata con microtia, perdita dell’udito, mascella piccola e rientrata, vie aeree ridotte e palatoschisi duro. Per questo motivo, Bella ha subito il suo primo intervento chirurgico per metterle un tubo gastrico in modo che potesse essere nutrita. La piccola è rimasta in terapia intensiva 8 settimane.

La famiglia ha potuto contare sul sostegno dei nonni e su un’infermiera in ospedale che ha vegliato su Bella di notte. La piccola ha subito tre importanti interventi chirurgici ospedalieri ed un intervento ambulatoriale. La maggior parte dei bambini con TCS subisce in media da 20 a 60 interventi chirurgici, se non di più. Alcuni hanno strumenti per aiutarli a respirare, ma quasi tutti soffrono di perdita dell’udito. Bella segue delle terapie speciali, logopedia, un corso di musica per bambini con problemi di udito. Da poco ha iniziato anche a socializzare con le materie scolastiche.

“Il nostro viaggio è diverso, la nostra ‘normalità’ è diversa, ma non la cambierei per niente. Tutta questa esperienza mi ha insegnato molto sull’essere madre, sorella, moglie, amica e conoscente” – ha raccontato Eliza.